Progetto educativo-assistenziale riservato ai genitori/caregiver di bambini affetti da malattie neuromuscolari
PROGETTO BIENNIO 2011/2012

IL CONTESTO
Le malattie neuromuscolari costituiscono un vasto gruppo di patologia a carico dell’unità motoria a genesi diversa, ma con quadro clinico simile: ipotonie e deficit di forza muscolare che possono comparire sin dai primi mesi di vita, oppure nella seconda o terza infanzia.
Gli atteggiamenti della persona disabile verso la propria condizione e le reazioni di adattamento derivano per molta parte direttamente dall’atteggiamento dei genitori e sono influenzate e modellate anche e soprattutto dalle caratteristiche del contesto ambientale e culturale in cui la persona è inserita.
La responsabilità dell’integrità fisica e mentale e di una buona integrazione sociale della persona disabile, spetta sia alla famiglia - che dovrebbe rendere cosciente il proprio caro dei suoi limiti e delle sue potenzialità personali, stimolandolo ad una vita sociale extrafamiliare - sia alla società, che dovrebbe facilitare la partecipazione e fornire tutti gli strumenti e le agevolazioni strutturali.

ANALISI DEL BISOGNO
Le persone colpite da tali malattie non possono fronteggiarle da sole: hanno spesso bisogno di un supporto per muoversi, per esprimersi, per vestirsi, per nutrirsi, per respirare.
Nell’80% dei casi trattati (dati Centro NEMO), il bisogno si riscontra già al momento della diagnosi. Questo momento è a ragione da considerarsi tra i più delicati e difficili per il genitore. E’ il momento in cui tutte le paure cominciano a prendere forma e lo accompagna giorno dopo giorno. Un vuoto importante a cui fanno seguito importanti problemi di gestione del piccolo, così come rilevato anche dai nostri colleghi psicologi del Centro. In altri casi, il bisogno reale e le conseguenti richieste di aiuto si riscontrano nei giorni immediatamente successivi la diagnosi o in casi di dimissione da rianimazioni/terapie intensive chiedendo un aiuto rispetto alla gestione del piccolo paziente.

OBIETTIVI GENERALI: LA RISPOSTA AL BISOGNO
Solo una corretta assistenza, mirata ad attenuare i sintomi, a ridurre la disabilità e soprattutto a formare la famiglia in modo che sappia fronteggiare a domicilio le esigenze del bambino, può migliorare la qualità di vita di bimbi e genitori.
È importante quindi guidare i genitori in un percorso, “passo passo”, di gestione, accudimento e cura del loro bambino.
L’idea di attuare un percorso completo per la ricerca delle corrette posture, della gestione dei  momenti di vita quotidiana (es. bagnetto o della pappa) e dell’educazione rispetto alle possibile problematiche respiratorie e cardiologiche nasce da un bisogno espresso dalla maggior parte delle coppie genitoriali afferite all’ambulatorio dell’età evolutiva o durante  ricovero presso il centro NEMO:  di potersi prendere cura del proprio bambino sapendo quali sono le modalità più corrette di gestione, accudimento e cura.

OBIETTIVI SPECIFICI
La richiesta del genitore è semplice:
“potersi prendere cura del proprio bambino, sapendo quali sono le modalità più corrette di gestione e cura al fine di un miglioramento della qualità della vita”.

RISULTATI ATTESI
A SCUOLA CON NEMO E' UN PROGETTO SPERIMENTALE BIENNALE CHE INVESTE SULLA COSTRUZIONE DELLE PROFESSIONALITA’ DEL PERSONALE MEDICO PER L’ETA’ EVOLUTIVA
A SCUOLA CON NEMO è un progetto sperimentale di educazione all’interazione con il bambino affetto da patologia neuromuscolare. Trattandosi  di processi educativi improntati per i ¾ al coinvolgimento di personale medico e paramedico e alla presa in carico di casi in sé unici, è necessario avviare un percorso biennale che consenta di elaborare un modello di lavoro standardizzabile e riproponibile anche in altre strutture.

Valore del progetto:
Il valore totale del progetto per il biennio 2011/2012 è di 205mila Euro.